Santé Zeeland

Santé Zeeland beweegt door Zeeland als een netwerk van professionals en geïnteresseerden die positief bijdragen aan de toekomst van de Zeeuwse zorgeconomie.

Geef patiënten geen podium (2)

16 juni 2016

Mijn blogpost van vorige week deed hier en daar wat stof opwaaien. Onder de titel “Geef patiënten geen podium” hield ik een pleidooi om te leren denken vanuit de behoeften en vragen van patiënten. En het gesprek daarover vindt het beste plaats bij de patiënt, in diens taal. Dus niet op een podium in de taal van het systeem.

Naast veel instemming en herkenning ontving ik enkele bezorgde en negatieve reacties. Door een van die reacties echter realiseerde ik mij dat mijn stukje wellicht wat te scherpe kantjes had. Op sommigen kwam het namelijk over als een miskenning van (oud-)patiënten die kosten noch moeite sparen om het verhaal van lotgenoten te laten klinken in de wereld van starre systemen. Daarom deze bijdrage, als toelichting en nuancering.

Mijn pleidooi was in eerste instantie een kritiek op instituties die taal en voorwaarden bepalen voor het gesprek met de patiënt. Veel beter zou het zijn mensen uit die systeemwereld te leren om de beweging naar de klant – de patiënt – te maken. Zodat zij weten voor wie zij hun werk doen.

De blogpost ontstond bij de voorbereiding van een congres dat het stempel ‘Patients included’ droeg. Ik vernam dat als ik zelf geen patiënten uitnodigde, dat ook voor mij geregeld kon worden. Op dat moment realiseerde ik me dat het logo ‘Patients included’ een doel op zich aan het worden was. In een conferentiezaal wordt een situatie gecreëerd die conform de richtlijnen correct is. Maar in hoeverre wordt recht gedaan aan de werkelijkheid? Het is tegen die achtergrond dat mijn kritiek gelezen moet worden.

De werkelijkheid is weerbarstig en weinig ideaal. Mijn principiële benadering bleek te stuiten op het praktische probleem dat de systemen van zorg en overheid gesloten bolwerken zijn, waar patiënten slechts hun stem kunnen laten horen als zij daar een formele positie of vertegenwoordiger hebben. Het is een wereld waar het moeilijk is anders te denken dan vanuit eigen aanbod en (financierings)structuren. Mijn oproep om de beweging vanuit systemen naar mensen toe te maken is een loze kreet als je beseft dat het onvermogen om die beweging te maken inherent aan die systemen is.

Dat vraagt om mensen die de kracht hebben om tussen die werelden te bemiddelen. Mensen die de taal van systemen kennen, maar ook de knelpunten, stigma’s en gebrekkige diagnostiek waar (te) veel  patiënten mee te maken hebben.

In de GGZ zijn er ervaringsdeskundigen, die die zo’n rol hebben. Irene van de Giessen van Stichting Hersteltalent is zo iemand. Zij laat zien dat ze deskundig is, maar dat die deskundigheid primair wortelt in haar ervaring en praktijkkennis. Daarmee helpt zij anderen. Daarmee is zij een gesprekspartner voor zorgaanbieders en overheden. Die stellen dat niet altijd op prijs. Want ervaringsdeskundigen laten vaak zien waar instituten tekort schieten. Irene en haar collega’s hebben deze ruimte moeten bevechten en hun strijd gaat nog steeds door. Daarom begrijp ik dat mijn bijdrage bij sommigen in het verkeerde keelgat schoot of dat zij het zelfs als een aanval zagen. Dat was allerminst mijn bedoeling.

Hun stem mag namelijk niet verstommen. Leg je oor bij hen te luisteren. Lees hun blogs en nodig ze uit. Maar wil je echt verschil maken: kom uit je wereld en ga naar hen toe!

Santé!
Arend Roos

 

Sluiten